Insieme. Un passo dopo l’altro.

“Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita”. Le parole, e l’esperienza che dipingono, sono rivolte da Giuseppe Pontiggia nel suo libro “Nati due Volte” ai genitori che affrontano il percorso, complesso e fortemente arricchente, di crescere un figlio con disabilità: un impegno costante da condividere giorno dopo giorno con i propri figli per rinascere alla vita, affiancati da numerosi specialisti che li guideranno attraverso visite, esami e accertamenti nel tracciare un progetto di vita e di cura. In questo cammino, nell’articolato quadro di terapie e trattamenti per migliorare la qualità di vita di bambini con Paralisi cerebrale, un ruolo fondamentale è rivestito dal fisioterapista il cui intervento è finalizzato al recupero e/o miglioramento della mobilità ma non solo. Prendendo in considerazione la dimensione affettiva e psichica la fisioterapia ha anche l’obiettivo di agevolare una dimensione sociale del piccolo attraverso il miglioramento delle sue potenzialità e dell’autonomia sia fisica che relazionale e affettiva.

Fondazione Ariel, in collaborazione con l’associazione La Nostra Famiglia, ha dedicato un ciclo di incontri di formazione e aggiornamento a cui hanno partecipato complessivamente 35 genitori da settembre a novembre 2016, per aiutarli a creare un progetto di riabilitazione adeguato ai propri figli, supportandoli nella quotidianità.

Nel primo incontro, curato dalla fisiatra Chiara Germiniasi e la fisioterapista Francesca Molteni dell’IRCCS E. Medea di Bosisio Parini, si è illustrata l’importanza della fase diagnostica nella definizione di un progetto riabilitativo individuale: la valutazione delle competenze adattive in ogni ambito espressivo (motorio, comunicativo, cognitivo, relazionale, manipolativo, costruttivo, sociale) e riabilitative, in relazione alle complicanze dei disturbi associati alla disabilità, così come l’analisi della quotidianità dei bambini (la capacità di adattamento della famiglia alla disabilità, i servizi, la comunità infantile in cui cresce il bambino ). Da qui si parte, monitorando poi le evoluzioni perché, come ha specificato la dottoressa Molteni, “il campo del cambiamento possibile è definibile soltanto tentando il cambiamento e cioè favorendo ed evocando la modificabilità adattiva delle funzioni nell’ambito del progetto riabilitativo”. “Nella scelta dei trattamenti e degli stimoli è importante orientarsi tenendo conto anche della risposta del bambino – spiega Stefania Cirelli, responsabile dell’area Formazione di Ariel  - ossia in quale misura l’attività dona gioia al piccolo con le conseguenti ricadute sia in termini di benessere emotivo che posturale. L’ideale è che ci sia un intenso coordinamento fra le varie figure e l’accompagnamento da parte del fisioterapista, che lavori sempre in alleanza con i genitori giorno dopo giorno”.

Di questa dimensione quotidiana si è parlato nel secondo appuntamento “Fisioterapia e attività ludico-ricreative: quali proposte e quando?”. Perché la fisioterapia risulta tanto più efficace quanto più diviene abitudine e lavoro giornaliero, favorendo la prevenzione e il ritardo delle contratture connesse alla spasticità e conservando la motilità di articolazioni e dei tessuti molli. Stretching per ampliare la gamma di movimento ed esercizi di controllo per migliorare la postura e altri di resistenza progressiva per aumentare la forza muscolare e migliorare la postura, trasformati in momenti di gioco anche con l’adozione di giocattoli funzionali all’esercizio così da rendere le attività più piacevoli e coinvolgenti. “Non tanto giocattoli da acquistare ma oggetti da ripensare e adattare in chiave fisioterapica, come strumenti di stimolo cognitivo o emotivo – illustra la dott.ssa Cirelli -  Possono divenire giochi funzionali anche la farina o la pasta della pizza da impastare, la schiuma da barba o, ancora, la crema idratante da spalmare sulle mani, andando a distendere e allenare la muscolatura e, allo stesso tempo, creando un momento di relazione privilegiato con il proprio bambino. Azioni di tutti i giorni vengono rilette in chiave ludica, acquisendo una nuova valenza, come i genitori hanno avuto modo di sperimentare con un esperto insieme ai propri figli in base alle esigenze fisioterapiche specifiche ma anche alle preferenze dei piccoli”.

Un percorso in divenire in cui possono rivestire un ruolo fondamentale anche le nuove tecnologie e le opportunità che possono offrire nel progetto di riabilitazione. A questo tema è stato dedicato l'ultimo incontro che ha preso in rassegna diversi macchinari e tecnologie, illustrandone il funzionamento e le specificità di impiego. Partendo dai macchinari più classici oggi adottati come la Wi, che lavora sui neuroni a specchio, o la Locomat, che aiuta la mobilità del passo, fino alle proposte più recenti supportate anche dalla realtà aumentata. Ambienti virtuali per una riabilitazione reale. Fra queste, in particolare, il Grail (Gait Real-time Analysis Interactive Lab), un sistema che consente l’acquisizione di dati, la valutazione e la riabilitazione mentre il piccolo paziente esegue esercizi in un ambiente di realtà virtuale immersivo e integrato - come per esempio in un bosco, o alla guida di una barca o, ancora, mentre si destreggia in un labirinto. installato per la prima volta in Italia presso l’Istituto Scientifico Medea – La Nostra Famiglia di Bosisio Parini nel 2014, è costituito da una piattaforma dinamica con un tapis roulant a doppia cinghia, un sistema di rilevazione del movimento a 10 telecamere ottiche, tre videocamere e un complesso software che gestisce e rende flessibile l’intero sistema. L’integrazione con uno schermo cilindrico a 180°, sul quale vengono proiettati diversi ambienti di realtà virtuale, permette al soggetto di eseguire esercizi in un ambiente naturale arricchito e crea condizioni di stimolo multisensoriale. Grazie al Grail è possibile acquisire dati di cinematica e di cinetica e valutare la performance motoria in un ambiente di gioco virtuale e in tempo reale. I parametri sono infatti disponibili durante la sessione, sia come feedback al paziente, sia come supporto al riabilitatore. In sintesi, un sistema diagnostico che consente l’acquisizione di dati e la valutazione delle condizioni del paziente e quindi il miglior sistema di rieducazione funzionale.

La ricerca così come la fisioterapia, non si ferma. Per rinascere insieme all’amore e all’intelligenza degli altri. Un passo dopo l’altro.

 

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