La Nutrizione nel bambino con neurodisabilità.

La nutrizione è un tema importante, vitale per tutti. Per i bambini con disabilità e con paralisi cerebrale infantile lo è ancora di più. Uno stato nutrizionale adeguato è infatti una parte importante nel percorso clinico di ogni bambino con una patologia cronica e/o neuromotoria. I bambini con queste problematiche sono affetti spesso da malnutrizione, soprattutto in difetto: spesso hanno difficoltà nell'assunzione e nella deglutizione e assimilazione degli alimenti, indispensabili per crescita e sviluppo dell’organismo e per un percorso riabilitativo positivo. Per questa ragione Fondazione Ariel, con il supporto di Nutricia, azienda attiva da oltre trent'anni nel settore della nutrizione medica, ha chiesto la collaborazione del dottor Costantino De Giacomo, vice-presidente della SIGENP, specialista dell'Ospedale Niguarda Ca' Granda di Milano, per la realizzazione di un corso di formazione on line dedicato ai genitori di bambini con Paralisi cerebrale infantile e disabilità neuromotorie.

Un aiuto concreto per documentarsi e per affrontare al meglio la nutrizione del proprio bambino, per comprendere i parametri e gli indicatori utili per valutare il suo stato nutrizionale e richiedere l’aiuto degli esperti quando necessario. “La nutrizione è innanzitutto soddisfazione di un bisogno primario legato alla sopravvivenza, ma è anche intimamente connessa al bisogno di cura e affetto che lega il bambino alla madre – introduce Stefania Cirelli, responsabile Formazione di Fondazione Ariel - : il rapporto cibo-emozioni nasce dalle primissime fasi della vita e mantiene forti valenze psicologiche per tutta l’esistenza. Il cibo è un componente indispensabile ma anche un canale comunicativo in cui le emozioni influiscono sulla qualità e quantità di cibo assunto nelle diverse fasi di crescita. Nutrire e nutrirsi è anche un gioco in cui è possibile sdrammatizzare diffidenze e disgusti, divertirsi con i colori, assaggiare novità, scoprire ciò che piace e ironizzare sulla golosità e sull’indole del piccolo. Nell’ esperienza di un bambino con disabilità neuromotorie gravi questa esperienza assume connotazioni e valenze ulteriori poiché è spesso accompagnata da problematiche nella deglutizione e nel processo digestivo, che possono comportare diverse complicanze sino a sfociare in situazioni di malnutrizione/denutrizione e disidratazione”.

A condurci in questo percorso di formazione sarà il dottor Costantino De Giacomo, specializzato in Pediatria e in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva presso l’Università di Pavia. Dal 2001 dirige la S.C. di Pediatria dell'Ospedale Niguarda Ca' Granda di Milano, dove nel 2002 ha assunto anche il ruolo di Direttore del Dipartimento Materno-Infantile, ed è attualmente vice presidente SIGENP. I suoi campi di interesse riguardano la Gastroenterologia in età pediatrica e la nutrizione infantile, in particolare lo studio della malattia peptica, del reflusso gastroesofageo e della celiachia. Ha grande esperienza nel campo delle tecniche endoscopiche, come esofagogastroduodenoscopie e colonscopie, degli esami strumentali e della nutrizione artificiale. Inoltre, si interessa di sindromi di malassorbimento, malattie infiammatorie croniche dell’intestino, disturbi digestivi funzionali e di epatopatie croniche.

Per agevolare tutte le famiglie interessate, superando le distanze geografiche e conciliando ritmi di vita e tempi di apprendimento, abbiamo sviluppato il corso in 6 video on line, che caricheremo con cadenza settimanale sul nostro sito e sul canale Youtube di Fondazione Ariel  a partire da martedì 18 settembre, ogni martedì un nuovo video. Gli approfondimenti prenderanno in esame: la nutrizione, la malnutrizione nei bambini con Paralisi cerebrale infantile e le relative implicazioni, la nutrizione enterale, le differenti tecniche e soluzioni nutritive. 

Non solo. Insieme al nostro esperto, il dottor Costantino De Giacomo, saremo a vostra disposizione per rispondere a tutte le domande sui temi trattati in ciascun video, per la settimana successiva alla pubblicazione. Per i vostri quesiti o le richieste di approfondimenti ulteriori potete compilare il form in fondo alla pagina oppure scrivere una mail all’indirizzo della dott.ssa Stefania Cirelli: stefania.cirelli.ariel@humanitas.it.

 

Corso "La Nutrizione nel bambino con neurodisabilità" 

 

 

 

Capitolo 1. La nutrizione  (7’03’’)

In questo primo video il dottor Costantino De Giacomo, direttore di Pediatria dell'Ospedale Niguarda Ca' Granda di Milano, specializzato in Pediatria e in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, ci aiuta a mettere a fuoco i primi concetti e le parole chiave per affrontare il tema della nutrizione e comprendere l'importanza delle condizioni di nutrizione nel bambino con disabilità neuromotorie. 

Che differenza c’è tra Alimentazione e Nutrizione?

Perché è importante lo stato nutrizionale? Chi e come deve occuparsene?

Come accorgersi se ci sono dei problemi in merito all’assunzione degli alimenti?

Quali sono i momenti più delicati e importanti per lo stato nutrizionale del bambino? 

 

 

 

Capitolo 2. Malnutrizione e Paralisi cerebrale infantile (7’03’’)

Nei bambini con Paralisi cerebrale infantile è frequente un problema di malnutrizione per difetto (si registra nel 30-45% dei bambini), associato spesso ad altre problematiche che nel complesso hanno un impatto spesso significativo sullo sviluppo del bambino. Nel secondo video del corso "La Nutrizione nel bambino con neurodisabilità", sviluppato da Fondazione Ariel in collaborazione con Nutricia, il dottor Costantino De Giacomo, ci illustra le problematiche più frequenti connesse a questa condizione.  

Quali sono le cause di queste problematiche?

Quali le complicanze più significative?

Che cos’è la disfagia e quanto / come incidono i disturbi della deglutizione?

 

 

 

Capitolo 3. Le conseguenze della malnutrizione (9’23’’)

Le problematiche e i rischi della legati alla malnutrizione sono numerosi. Per questo è importante valutare con sicurezza se il bambino è a rischio di malnutrizione o malnutrito a partire dall'analisi della storia alimentare e clinica del bambino e delle valutazioni antropometriche ed eventualmente mettere in atto un percorso di riabilitazione nutrizionale.  

Quali sono i segni e gli elementi da valutare?

Quali gli episodi e i sintomi da non trascurare?

Quali gli elementi dell'analisi clinica?

 

 

 

 

Capitolo 4. La nutrizione enterale e tecniche (6’23’’)

Nel caso di un deficit nutrizionale associato a importanti problemi di deglutizione può essere intrapresa una tecnica di nutrizione artificiale che integri o sostituisca del tutto la nutrizione per bocca, sfruttando la via digestiva principale, quella intestinale, quando possibile. La scelta della via, delle modalità e del tipo di alimento va personalizzata ed è frutto dell'attento controllo e della valutazione del centro medico che segue il bambino.  

Quali i criteri alla base di questa scelta?

Quali sono le tecniche adottate?

In cosa differiscono il sondino e la gastrostomia?

 

 

 

Capitolo 5. La scelta delle soluzioni nutritive 1 (4' 26'')

Nel programma di nutrizione enterale, redatto dagli specialisti che seguono il bambino, ci sono delle indicazioni specifiche per i genitori, degli elementi da considerare e da conoscere sia in caso di ricorso al sondino sia in caso di gastrostomia. La prima raccomandazione è quella di cercare di mantenere le funzioni il più possibile simili alla funzione naturale, quando percorribile.  

Quali le opzioni possibili?

Quali sono le soluzioni nutritive adottate per fornire una corretta nutrizione?

Quali sono le attività e le accortezze da considerare nella somministrazione del nutrimento?

 

 

 

Capitolo 6. La scelta delle soluzioni nutritive 2 (9'46'')

sistono diverse miscele nutritive utilizzabili per la nutrizione enterale: alimenti preparati direttamente dai genitori o formulazioni preparate ad hoc con l'obiettivo di rispettare i fabbisogni dei macro e micronutrienti.  

Quali sono gli elementi nutrizionali fondamentali?

Che cosa può essere somministrato per via enterale a seconda dell'età e delle problematiche del bambino? Quali i pro e i contro delle differenti soluzioni nutrizionali?

Quali possono essere le complicanze legate all'alimentazione enterale?

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