Tecnologie a controllo oculare per bambini e ragazzi con disabilità neuromotorie

Le nuove tecnologie offrono risposte preziose e importanti opportunità di comunicazione e inclusione per i bambini con disabilità neuromotorie, fornendo spunti di autonomia e indipendenza e adattandosi allo stile di vita e al percorso di crescita che li attende. Giovedì 21 gennaio Fondazione Ariel e VitalAire Italia hanno organizzato un convegno di aggiornamento sulle innovazioni e gli ambiti di applicazione di queste, dedicato a genitori e operatori. L’ approfondimento si è concentrato in particolare sul comunicatore a controllo oculare. “Le nuove tecnologie consentono oggi a pazienti con malattie neuromuscolari e neurologiche, come la Sclerosi laterale amiotrofica, le Atrofie muscolari spinali e la Paralisi Cerebrale infantile, di recuperare i deficit di comunicazione derivanti dalla disabilità attraverso l'utilizzo di comunicatori vocali a controllo oculare basati sul sistema eye-tracking”, ha aperto così i lavori la dott.ssa Daniela Riva di Vitalaire, passando subito la parola al dottor Andrea Bordignon che ha illustrato la modalità di funzionamento della tecnologia basata su lampade a luce infrarossa, telecamere e uno schermo touch screen.


In particolare è stato presentato uno dei dispositivi sul mercato, il Tobii Serie I di Vitalaire, che si caratterizza per l'assenza di calibrazione e quindi inibizione dei movimenti del capo, compensati dall’ausilio che acquisisce, registra e analizza i movimenti oculari trasformandoli in input elettronici. Una soluzione che permette di offrire nuove opportunità in termini di valutazione, riabilitazione, educazione e attività ludica. Studiata per i pazienti pediatrici con forte compromissione nella sfera della comunicazione (alterazioni del linguaggio verbale e/o non verbale, oltre che della comprensione) che non hanno l'utilizzo delle mani, questa tecnologia permette loro di interagire con lo schermo e svolgere diversi compiti semplicemente con il movimento degli occhi. 


A illustrare l'utilità di questi ausilii in relazione ai bambini con disabilità neuromotorie è stato il dottor Emilio Brunati, del Dipartimento di Scienze Neuroriabilitative del Policlinico di Milano che, partendo dalle classificazioni delle differenti tipologie di Paralisi Cerebrale e le specifiche che le identificano, ha poi presentato alcuni casi clinici per cui questa tecnologia è indicata: bambini con Pci che, oltre alle alterazioni dell’azione e del controllo motorio, hanno mostrato deficit sensitivi e sensoriali/percettivi, problemi prassici e gnosici, difficoltà di apprendimento, disturbi cognitivi e relazionali.


Scarica la presentazione del dottor Brunati.

 

Le prime apparecchiature con tecnologia eye-tracker si sono diffuse dal 2005 al 2009 per i pazienti colpiti da SLA. Ha contribuito molto in questa diffusione l'attività compiuta dall'associazione AISL, Associazione Italiana Sclerosi laterale amiotrofica. “Tutt'ora il comunicatore a controllo oculare è associato prevalentemente a pazienti adulti con SLA, pur essendo uno strumento prezioso per tutti e soprattutto per i bambini - ha contestualizzato la dott.ssa Daniela Riva -.  In altri Paesi, soprattutto del Nord Europa, l'impiego di queste tecnologie è stato invece adottato fin da subito per i pazienti più piccoli. Oggi sono 18 le apparecchiature di questa tipologia da noi installate per pazienti pediatrici con diverse patologie, su prescrizione delle ASL. ,olto di più in altri Paesi. Sul  territorio di Germania, Austria, Svizzera e Olanda sono in tutto 160 le apparecchiature installate dal nostro fornitore europeo”.


Solo in alcune Regioni infatti queste apparecchiature rientrano fra gli ausilii in parte o integralmente forniti dall'ASL. “Il Piemonte costituisce un caso interessante – ha spiegato la dott.ssa Valentina Pasian, della Città della Salute e della Scienza di Torino, impiegata presso il presidio ospedaliero Molinette  - perché la Delibera regionale per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati per persone con gravi disabilità, che sancisce la prescrivibilità degli ausili, è basata sulle caratteristiche specifiche della disabilità che necessitano di questo supporto, non sulla specifica patologia”.


Scarica la presentazione della dott.ssa Pasian.

Sempre la dott.ssa Pasian ha quindi curato un approfondimento sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.), termine che racchiude un'area della pratica clinica che cerca di compensare disabilità temporanee o permanenti di individui con bisogni comunicativi complessi attraverso differenti strumenti, soluzioni e strategie, particolarmente preziosa nel caso di disturbi della comunicazione di bambini che devono ancora apprendere il linguaggio, l'uso del computer e la lettoscrittura. “Having a communication device doesn't make you an effective communicator any more than a piano makes you a musician” , ha chiuso la dott.ssa Pasian, citando Buekelman . E' fondamentale che  un ausilio sia adottato all'interno di una strategia di intervento più ampia che parta da un lavoro di preparazione e sviluppo degli ausilii personali, del contesto e dell'ambiente. Fondamentale è una presa in carico multidisciplinare, coordinata da un team in cui sia presente anche un logopedista e con una valutazione regolare costante nel tempo delle evoluzioni.


Scarica la presentazione della dott.ssa Pasian sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa
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Nell'arco della mattinata è stata presentata anche la sensory room, un innovativo strumento di riabilitazione rivolto sia a bambini che ad anziani portatori di disabilità cognitive, patologie psichiatriche, disturbi da stress post traumatico o autismo. Lo strumento permette attraverso un sistema di giochi interattivi di giocare e interagire, semplicemente passando sopra l'immagine proiettata. Le finalità di questo ausilio sono molteplici. In primo luogo si parla di un miglioramento delle abilità senso-motorie e propriocettive, legate alla capacità di percepire e riconoscere la posizione del proprio corpo nello spazio senza l'ausilio della vista, della concentrazione e della capacità interattiva e relazionale, così come delle autonomie e della qualità della vita.

 

Nel pomeriggio si è passati quindi dalla teoria alla pratica. I bambini e ragazzi presenti hanno provato sia l'eye tracker che la Sensory Room, seguiti dagli esperti, così come hanno fatto anche gli operatori che hanno voluto testare personalmente le potenzialità di questi ausilii per valutarne l'applicazione.

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