Andrea gareggerà ai Giochi mondiali di Special Olympics di Los Angeles. E noi tifiamo tutti per lui!

Giuseppe e Silvana sono i genitori di Andrea, ragazzo con disabilità con un grandissimo amore per lo sport.
Si sposano giovani il 24 maggio del 1986. Hanno giusto appena festeggiato quindi 29 anni di matrimonio. Cinque anni dopo il matrimonio, il 18 agosto 1991, nasce il loro primo figlio, Andrea. La gravidanza è trascorsa senza nessun problema eppure, dopo solo poche ore, arrivano le prime avvisaglie di quello che sarà uno dei suoi problemi: le crisi epilettiche. Dopo giorni fitti di analisi, T.A.C. e risonanze nei vari ospedali di Milano, arriva la diagnosi definitiva: Emimegaencefalia con emiparesi sinistra e ritardo cognitivo. Da quel momento inizia la battaglia di due genitori, giovani e inesperti con problemi più grossi di loro. Una battaglia fatta di prelievi, dosaggi, visite mediche e decisioni da prendere.

«Ricordo che la sala di casa nostra era diventata una palestra, con persino uno scivolo, in modo da stimolare il più possibile Andrea così come ci aveva consigliato il fisioterapista» dice Giuseppe. «Otto anni dopo la nascita di Andrea, grazie alla determinazione di mia moglie, alla fine di una gravidanza piena di ansia, è poi nato Marco, bellissimo bambino senza nessun problema, ora studente di seconda superiore. Man mano che Andrea cresceva i problemi diventavano più grandi: la legge sui permessi di lavoro retribuiti 104 di cui non eravamo a conoscenza, le lotte con l’asilo materno per farlo accettare, quindi la scuola materna, le elementari dove invece abbiamo trovato una insegnate di sostegno fantastica che ancora oggi si sente con Andrea, quindi le medie e infine le superiori. Poi come succede a tutti le persone con disabilità intellettiva, il buio. A quel punto esistono solo gli SFA o i CSE e nessuna possibilità lavorativa, grosso desiderio di Andrea».

In questi anni abbiamo conosciuto molte persone e molte realtà che ci hanno traghettato a quello che siamo ora. Una di queste è senz’altro Fondazione Ariel, conosciuta durante un intervento chirurgico di Andrea presso l’Istituto Humanitas, e a cui siamo rimasti sempre legati. Fondazione Ariel ci ha offerto un aiuto prezioso in termini di orientamento e di conoscenza dei nostri diritti e delle opportunità di cui godevamo. Per esempio ho scoperto solo grazie ad Ariel - e solo quando Andrea aveva 6 anni - della legge sui diritti e permessi lavorativi retribuiti (Legge 104) di cui potevamo godere come genitori di un figlio con disabilità. Ancora oggi questa attività di informazione e consulenza è preziosa per molte coppie di giovani genitori che si trovano ad affrontare la disabilità del proprio bambino senza sapere nulla rispetto ai propri diritti».

«Il momento della diagnosi è il più difficile perché ti trovi solo e impreparato. Ricordo ancora come fosse oggi il momento in cui io e mia moglie siamo andati a prendere Andrea in neonatologia, dopo le peripezie e tutti gli esami della settimana successiva alla diagnosi. Io e mia moglie eravamo soli: ci siamo guardati e ci siamo chiesti: “E adesso cosa facciamo?”. Davvero non avevamo idea di cosa fare: è stato come entrare in un tunnel buio di cui non vedevamo nessuna via di uscita, nessuna luce. Eppure non ci siamo mai arresi e abbiamo sempre cercato di stimolare Andrea in ogni modo tanto che già quando aveva 5 anni il nostro medico si è stupito per i suoi miglioramenti. In Ariel abbiamo trovato in primo luogo amicizia e un importante sostegno. Abbiamo trovato molte persone preparate sulla disabilità che ci hanno aiutato nel percorso di crescita di Andrea, ma anche e soprattutto nel percorso di crescita di tutta la nostra famiglia perché quando in una famiglia c’è una persona con disabilità, tutta la famiglia ha in un certo senso una disabilità. Negli anni Ariel ci ha offerto consulenza giuridica, economica e medica, ci ha aiutato nell’individuazione di specialisti in grado di seguirci e, ancora, ci ha aiutato come genitori ad affrontare i problemi di Andrea, grazie ai corsi dedicati alle famiglie. Abbiamo affrontato e approfondito con degli incontri e una conferenza il tema dei Siblings, il punto di vista e il benessere dei fratelli e le sorelle di una persona con disabilità. In particolare ne ha tratto giovamento nostro figlio Marco che ha seguito il percorso di Ariel dedicato ai giovani siblings. Infine, Ariel ha rappresentato un punto di incontro e socializzazione: abbiamo seguito il corso di formazione per volontari, abbiamo partecipato agli eventi e le feste dedicate alle famiglie. Andrea è cresciuto e con la nostra associazione siamo sempre molto presi ma Ariel resta per noi un punto di riferimento, che seguiamo sempre con attenzione e che segnaliamo ancora oggi a tutte le famiglie che conosciamo divulgandone i servizi e le attività».

Quando è nato in Andrea l'amore per lo sport?
L’amore di Andrea per lo sport nasce verso gli otto anni. Il calcio è il primo sport che pratica, approfittando del fatto che io facevo l’allenatore nel settore giovanile del paese. Il calcio funzionò per alcuni anni, poi per motivi di sicurezza fu abbandonato. A quel punto ci accorgemmo che non esistevano nel nostro territorio possibilità di praticare sport per atleti disabili. Questa fu la scossa che scaturì nell’Associazione Sesamo. A questo momento le discipline che Andrea ha praticato sono: calcio, atletica, nuoto, basket, bowling, tennis e bocce. Tutte grazie al movimento Special Olympics.

Oggi qual è il suo sport preferito? 
Oggi lo sport che Andrea preferisce è il bowling, forse perché è quello più giovanile. Si allena una volta alla settimana per disciplina. In genere lo accompagnamo insieme, sia io che mia moglie, che nel frattempo è diventata tecnica di bocce e bowling.

In che modo lo sport secondo voi è stato di aiuto ad Andrea?
Lo sport lo ha stimolato moltissimo Andrea, che è ed è sempre stato molto competitivo. Gli ha fatto conoscere moltissima gente e visitare città. Lo stesso effetto positivo che può rivestire su tutti gli altri ragazzi che lo praticano.

Andrea parteciperà alla prossima edizione degli Special Olympics, che si terrà a Los Angeles dal 25 luglio al 2 agosto, nella categoria bocce unificate. È emozionato per la sua partecipazione a Los Angeles per gareggiare ai campionati mondiali di Special Olympics? 

Andrea gareggia nelle bocce unificate. Da un po' di tempo la nostra associazione si sta dedicando allo sport unificato, che comporta più inclusione, facendo gareggiare insieme persone con disabilità e senza. I successi sono stati tanti, il più importante è Campione Nazionale Special Olympics. Secondo noi Andrea è emozionato ma sembra non volerlo far vedere. E' la prima volta che viene convocato per gare internazionali.

Chi della famiglia o degli amici lo accompagnerà?

Andrà tutta la famiglia. E' una esperienza troppo bella e una occasione troppo importante per non andare a tifare il nostro campione tutti insieme! Gareggia nelle bocce unificate perché da un po’ di tempo che la nostra associazione si sta dedicando allo sport unificato, che comporta più inclusione. Oltre anche ai buoni risultati sportivi.

Cosa pensate in famiglia di questo traguardo raggiunto da Andrea?
Siamo contentissimi, pensiamo che questa esperienza lo aiuterà molto. Come suo bagaglio personale.

Come è nata l'idea di dar vita a Sesamo Onlus Rho?
Nel 2004 con mia moglie pensavamo di far nascere un’associazione che facesse praticare dello sport alle persone con disabilità; avendo avuto notizia che un mese prima si era costituita un'altra associazione (Sesamo), abbiamo pensato che era meglio confluire in quella portando le nostre idee.Oltre ai ragazzi (circa 30) e i genitori, abbiamo 10 volontari, 4 tecnici retribuiti e moltissimi amici, associazioni del territorio, l’amministrazione comunale che ci aiutano e fanno rete con noi.

Qual è oggi la giornata tipo di Andrea quando non è preso dagli allenamenti?
È quella tipica di una persona con disabilità, la mattina si sveglia fa colazione e usando i mezzi pubblici (pullman e treno) si reca in cooperativa, dove svolge insieme a educatori, progetti adatti a lui. Nel pomeriggio, intorno alle 16.00, rientra a casa sempre con i mezzi pubblici e poi inizia l’attività sportiva.

C'è altro oltre lo sport che gli piace fare?
Oltre lo sport ad Andrea piace molto la comunicazione: computer, Facebook, è sempre al cellulare a messaggiare con whatsapp e altri programmi. Che rappresentano la sua grandissima voglia di normalità e inclusione. 

 

 

 

 

 

 

 

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