Io non sono la mia Paralisi cerebrale.

April Parker è una studentessa irlandese con una grande passione per le lingue e un odio profondo per i pregiudizi sulla disabilità. È una blogger, anche "un topo di biblioteca", come si definisce, che vive con una diplegia spastica dovuta alla Paralisi cerebrale. Sul suo blog ha lanciato qualche giorno fa un appello importante, molto semplice ma allo stesso tempo molto efficace, che noi di Fondazione Ariel vogliamo rilanciare, perché potrebbe essere scritto da tutti e ciascuno dei nostri bambini e ragazzi. 

"Passeggiando per una piazza affollata con le stampelle, non riconosco nessuno nel mare di volti. Io non li conosco, ma sarei pronta a scommettere che la maggior parte dei presenti è abbastanza all'oscuro sulle caratteristiche principali della paralisi cerebrale. Però non sono affatto una ragazza che gioca d'azzardo. Mi occupo della realtà, non di pregiudizi o di idee sbagliate. Ci sono alcune cose che so per certo sulla mia condizione e penso che sia il momento di chiarire alcune cose piuttosto.

Tu non mi conosci, ma ci sono alcune cose che vorrei che tu sappia su di me e sulla Paralisi cerebrale.

1. Non sono malata.

La mia disabilità è causata da una lesione cerebrale che ho subito al momento della nascita. Non ha nulla a che fare con una malattia infettiva. Non è in alcun modo contagiosa. Potrei non essere in grado di venire a fare un giro con te, ma non c'è bisogno di fuggire da me. Vieni un po' più vicino e prova a conoscermi meglio. Prometto che non mordo.

2. Non sono terminale.

Sono arrivata su questo mondo in anticipo perché ero ansiosa di iniziare a vivere. Dopo aver fatto un valzer con la morte appena nata, non ho in nessun modo intenzione di rivederla presto. Non sono una bomba a orologeria. La Paralisi cerebrale non ha intenzione di uccidermi. Abbiamo tempo. Abbiamo tempo per stare insieme. Tempo di lasciare il nostro segno su questo mondo. Non voglio vivere per sempre - nessuno di noi lo farà - ma ho intenzione di vivere una vita lunga epiena di avventura.

3. Il mio è un lungo percorso.

È per sempre e sempre: un volo di 12 ore con un sacco di turbolenze. La paralisi cerebrale è una certezza. In un certo senso credo che questa sia una benedizione e una maledizione allo stesso tempo. Meglio un inferno che conosci di uno che non conosci. Io so cosa aspettarmi, perché non ho mai conosciuto altro. So anche questo: cambierò ospedali, medici, chirurghi, plantari e dispositivi medici; i miei sintomi possono migliorare, la mia mobilità può conoscere salti e limiti; posso assumere una prospettiva più positiva ma non potrò mai essere "riparata", semplicemente perché non mi sono rotta nulla.

4. Sto vivendo con una disabilità fisica.

A volte Paralisi cerebrale e ritardo mentale vengono comunicati in una medesima, doppia diagnosi, ma non sempre vanno di pari passo. Io sono brillante. Sono spiritosa. Io sono il mio modo di essere ben istruita. Non mi sto vantando. Sto semplicemente chiedendo che si parli di me e si considerino tutti i fatti prima di giudicare un libro semplicemente dalla sua copertina.

5. Io non sono la Paralisi cerebrale.

Paralisi cerebrale è un termine generico. Ognuno di noi è diverso. Noi tutti funzioniamo in modo diverso. Tutti noi affrontiamo cose diverse in modo diverso. Cercare delle somiglianze e attaccare delle etichette su di noi ritarderà solo ogni possibile progresso e miglioramento. Apprezzo i vostri consigli ma alla fine dipende tutto da me: le mie cure, le mie scelte. La mia vita. Me stessa.

La paralisi cerebrale è qualcosa più grande di me. È qualcosa ma non è tutto. Non è possibile completare un puzzle se manca un pezzo ma allo stesso modo non è possibile fare una foto di un unico pezzo.

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