"Siamo sempre andati avanti grazie al sorriso di Matilde"

"E' stata Matilde, il suo sorriso e la sua energia, il vero motore per superare lo smarrimento della diagnosi di paralisi cerebrale, il disorientamento e le paure e costruire insieme un nuovo percorso". Cristina ha scritto alla rubrica "Un sorriso nel dolore" curata da Antonella Ferrari su "CHI". Per raccontare l'esperienza incredibile di essere genitori di Matilde. 

 

"Carissima Antonella,

siamo i genitori di una ragazzina di undici anni, affetta da paralisi cerebrale infantile e vorremmo raccontarti la nostra storia. Il nostro percorso di genitori "speciali" è iniziato in modo traumatico, scoprendo pochi mesi dopo la nascita, che la nostra tanto desiderata figlia era affetta da questa condizione. In quel momento ci siamo resi conto che il futuro che ci aspettava non sarebbe stato roseo, come quello che ogni genitore desidera. Una frase che ci rappresenta e mi piace utilizzare per riassumere quei giorni - la diagnosi, i primi esami clinici e il disorientamento di quei giorni di fronte ai primi temi della riabilitazione o agli aspetti burocratici collegati - è: "Siamo partiti con una valigia per la Polinesia e ci siamo ritrovati al Polo Nord". 

Perché in realtà è questo che si prova: un dolore grande nel cuore per la notizia ricevuta, un senso di smarrimento e inadeguatezza nel muoversi in questo nuovo mondo, in cui sei stato catapultato. 

Nonostante ciò non ci siamo mai fermati. Io e mio marito, abbiamo affrontato i vari aspetti sanitari, le ospedalizzazioni che vedevano me e Matilde sempre insieme 24/24 ore, per intere settimane in ospedale, con un papà che faceva i salti mortali con il lavoro, per venirci a trovare. Poi le forti ansie provate durante i ricoveri in rianimazione. In questi momenti ci bastava guardare il sorriso della nostra Matilde e capivamo che era lei il nostro motore per andare avanti. 

Matilde, nonostante la sua patologia, infatti è una ragazzina molto forte e determinata, lo ha sempre dimostrato attaccandosi alla vita in ogni modo, dandoci prova che non ci si può fermare, non ci si può piangere addosso, ma bisogna reagire e andare avanti. 

Matilde non potendo parlare, ha creato dei gesti per comunicare con noi e nonostante la sua condizione fisica la costringa su una sedia a rotelle e la renda dipendente totalmente dall'adulto di riferimento, adora muoversi in piscina come un pesciolino e soprattutto ha scoperto la passione per l'ippoterapia - a cavallo sembra un'amazzone! 

Il percorso dei nostri figli è sempre in salita e questo porta nel cuore di noi genitori tante incertezze, preoccupazioni e dubbi su tanti temi: la gestione delle difficoltà di ogni giorno, scelte sul percorso scolastico più adatto, traumi inaspettati  … A volte ci sente soli. Per questo spesso, oltre alla propria forza d'animo, si ha bisogno di un supporto. 

Proprio attraverso questa tua rubrica vorrei pubblicamente ringraziare Fondazione Ariel, “la stella guida delle famiglie con bambini con Paralisi cerebrale”, per il prezioso aiuto che offre a noi e a tanti altri genitori, con numerose attività gratuite. Come gli incontri mensili dedicati al sostegno della genitorialità, dove, supportati da professionisti altamente preparati, possiamo confrontarci con famiglie che condividono il nostro percorso. Inoltre, la Fondazione organizza periodicamente dei seminari dedicati alla formazione, per aiutarci a essere più "preparati" in questo difficile compito di genitori "speciali". 

Ci auguriamo che la nostra testimonianza possa essere di aiuto per altre famiglie come lo è stato per noi. 

Grazie e un caro saluto. 

Cristina"

 

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