Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne, 7 settembre

Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne, 7 settembre

Il 7 settembre viene celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Day).

Il 7 settembre viene celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Day), importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization

La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave fra le distrofie muscolari. Si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, portando progressivamente a una condizione di disabilità sempre più severa. Non esiste una cura ma i progetti della Ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare qualità e aspettativa di vita dei bambini che ne sono affetti.

Obiettivo della giornata è informare la società civile e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. La prima edizione del World Duchenne Day si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l'evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Dalla prima edizione simbolo della Giornata è un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo. 

Per l’edizione 2020  World Duchenne Organization lancia un messaggio che molte persone, particolarmente in questa condizione di emergenza da Covid-19, stanno sperimentando: possiamo essere più forti solo se siamo insieme. Solamente l’unione ci permette di affrontare meglio le difficoltà, ma anche di trovare delle soluzioni capaci di fare la differenza per tutti. Ritraendo immagini di vita quotidiana che uniscono persone diverse, ma accomunate dagli stessi obiettivi la World Duchenne Organization porta questo messaggio con un video promozionale disponibile a questo link 

In tutto il mondo verranno organizzate per il 7 settembre iniziative virtuali di sensibilizzazione e informazione legate a specifici aspetti della Duchenne, dando quest’anno particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della malattia.

In Italia coordina le iniziative l'associazione Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne o Becker, 

Ecco il video di quest'anno 

 

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