LA STELLA GUIDA DELLE FAMIGLIE
DI BAMBINI CON DISABILITÀ

Gli operatori raccontano

Un supporto al lavoro dei medici e delle altre figure sanitarie

"La Paralisi cerebrale spastica, nella sua complessità diagnostica e variabilità clinica, necessita di una serie di trattamenti multidisciplinari fin dall'inizio della vita del neonato. Sono tre in media gli interventi che un bambino con Paralisi cerebrale infantile affronta nella sua vita, in relazione alla gravità della malattia e all'inserimento nel percorso medico. Passaggi quasi sempre necessari, emotivamente molto intensi, anche se di breve durata rispetto alla riabilitazione e ai trattamenti cognitivi. L'impatto psicologico ed emotivo di questi interventi è sempre notevole, anche perché le famiglie vivono spesso l'atto chirurgico come un fallimento degli altri trattamenti e un'incertezza rispetto allo sviluppo motorio del figlio. La difficoltà della comunicazione della necessità di un intervento e la complessità della gestione del bambino nell'immediato postoperatorio, rendono queste fasi molto impegnative per la famiglia, il medico e le altre figure professionali coinvolte. Esistono poi talvolta degli investimenti di aspettative che travalicano l'atto medico e comunicativo. In questo contesto, il vantaggio dei corsi per i genitori messi a punto da Ariel è quello di far nutrire aspettative coerenti alle potenzialità del bambino e comprendere il ruolo della chirurgia come passaggio a volte necessario per intraprendere un nuovo percorso e nuove potenzialità."

Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico di Fondazione Ariel.

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