Il sollievo di sapere che oggi esiste Fondazione Ariel al fianco delle famiglie di bambini con Paralisi cerebrale infantile

Il sollievo di sapere che oggi esiste Fondazione Ariel al fianco delle famiglie di bambini con Paralisi cerebrale infantile

"Quando si affronta la sfida della disabilità è importante avere un punto di riferimento". La giornalista Anna Gioria ci racconta la sua esperienza di vita con la Paralisi cerebrale e quella dei suoi genitori.

"Fino a qualche tempo fa ero completamente ignara dell’esistenza di Fondazione Arielente dedicato ai bambini che hanno subito una paralisi celebrale infantile. Quando no letto su Superando.it sono rimasta colpita e sollevata nello scoprire che questo ente offre supporto psicologico e di orientamento alle famiglie con figli che hanno questa condizione. Un aiuto utilissimo per i genitori che improvvisamente si trovano a dover gestire un bambino appena nato con una grave disabilità a causa di un danno celebrale irreversibile verificatosi durante la gravidanza o il parto.

Nei confronti di Ariel ho provato subito un sentimento di gratitudine perché che io stessa sono una “bambina cresciuta” cerebrolesa, nata 52 anni fa con una paralisi celebrale a causa di un parto asfittico per ritardata assistenza al momento della nascita. In seguito a ciò quando avevo solo 6 mesi, ai miei genitori i migliori luminari della pediatria di allora sentenziarono che io non avrei mai né camminato né parlato.

Come è facilmente immaginabile questa diagnosi devastò letteralmente i miei genitori, oltretutto a quel tempo la disabilità era ancora un tabù. Papà, già di carattere pessimista, cadde in una profonda depressione da cui non si è mai completamente ripreso; mamma, di temperamento più combattivo, non accettò questo verdetto, non si rassegnò a un giudizio così definitivo sentenziato dopo appena sei mesi di vita. Certo è che mia madre iniziò una dura battaglia per tentare il mio recupero, pur trovandosi completamente sola, senza punti di riferimento che la potessero indirizzare su che cosa fare e dove andare. La costanza e la determinazione di mamma Alda ci hanno portate a un perenne “girovagare” per molte località del mondo alla ricerca di terapie da cui potevo trarre benefici. Grazie a questo infinito pellegrinare e a moltissimo impegno nel recupero delle attività quotidiane, siamo riuscite a sfatare quel terribile verdetto.

Il risultato è che non solo sono in grado di camminare e parlare, anche se con qualche difficoltà, ma ho raggiunto un’autonomia che mi ha permesso di prendere due lauree, vivere da sola, lavorare al Corriere della Sera dove scrivo per i principali blog, e condurre una vita ricca di interessi e di amicizie. Non si è trattato certo di una passeggiata. Durante la mia infanzia e la mia adolescenza sono stata costretta ad andare spesso all’estero per sottopormi a terapie adeguate che in Italia non esistevano. Vivendo intensamente tutto ciò, ho preso sempre più coscienza della mia condizione, decidendo di dedicarmi alle persone che vivono in una situazione simile o peggiore della mia; perché ritengo che chi prova sulla propria pelle certe problematiche riesca a comprenderle meglio e, quindi, ad aiutare in modo più efficace.

Questa mia convinzione mi ha portata a una particolare attenzione e un impegno nei confronti della disabilità su diversi fronti. Per questo sono molto contenta di aver saputo dell’esistenza dell’associazione Ariel, in grado di dare un supporto concreto ai bambini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche analoghe alle mie, e grazie alla quale, insieme al progresso medico e scientifico, questi bambini e queste famiglie possono contare su un percorso più facile rispetto al mio e dei miei genitori.  Ritengo, pertanto, che la mission dell’associazione stessa sia molto importante, perché il momento in cui si apprende di avere un figlio o una figlia con una disabilità grave è un vero e un proprio trauma, che richiede tempo per l’elaborazione. Avere in questa fase delicata un punto di riferimento come Ariel è un aiuto prezioso. L’associazione peraltro, offrendo un sostegno sia psicologico, sia pratico, dando informazioni che riguardano tutti gli aspetti, medico, riabilitativo, socio-sanitario, giuridico, vuole migliorare la qualità della vita dei bambini colpiti da una paralisi celebrale infantile e delle loro famiglie. Proprio in nome di questo scopo così prezioso, mi auguro che un maggior numero di famiglie con figli che presentano una patologia neurologica possa conoscere e usufruire al meglio dei servizi di Ariel".

Anna Gioria 

 

SMS solidale al 45587 fino al 31 ottobre.

Aiutiamo le famiglie di bambini con disabilità ad affrontare l'emergenza sanitaria con il progetto "Intorno a noi".

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“Se l'emergenza sanitaria ha colpito tutti indifferentemente, le sue conseguenze sono più gravi per i bambini con disabilità e per le loro famiglie, che da sempre vivono le difficoltà e l’isolamento che la Paralisi Cerebrale porta con sé. L’emergenza ha generato nuovi problemi e straordinarie fatiche, fisiche ed emotive, per cui è ancora più necessario il supporto ai bambini ma anche all’intero nucleo familiare”, spiega il direttore scientifico di Fondazione Ariel Nicola Portinaro, professore presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Milano e responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia e Neuro ortopedia pediatrica di Humanitas Research Hospital di Rozzano (Milano). Per rispondere a queste nuove sfide Ariel ha ideato e strutturato il nuovo progetto “Intorno a noi” che prevede consulenze individuali mirate, corsi di formazione e nuovi gruppi di sostegno - sempre gratuiti e in modalità online - su diverse tematiche in campo medico, psicologico e legale, rivolti alle famiglie di bambini con PCI, con l'obiettivo affrontare con serenità ed energia le complessità della disabilità, aumentare le competenze di cura, migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo familiare. 

Per sostenere la Fondazione Ariel nella realizzazione del progetto "Intorno a noi"  è attivo dal 4 al 31 ottobre il numero solidale 45587. Grazie per il vostro aiuto!

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