Il mondo di Francesca

Ciao a tutte e a tutti. 

Sono Francesca Bergonzini. Ho 33 anni e vivo a Modena. Partiamo dall’inizio e andiamo con calma, anche se non ho mai amato aspettare.

Ho sempre avuto fretta fin dalla pancia quando ho deciso di nascere prima, a sei mesi … e 33 cm. La mia tipologia di PCI si chiama diplegia spastica. Con questo problema si cammina sulle punte a ginocchia piegate con l’aiuto o di quadripodi o di un piccolo deambulatore pieghevole o un deambulatore brachiale a seconda dei casi. Io ho passato tutte le fasi, provandoli tutti. Ora uso il deambulatore brachiale.

Da piccola ero felice, perlomeno nelle foto sorridevo sempre. A 15 anni ho iniziato a soffrire: non era bello essere diversi dagli altri, non sentirsi mai perfetta, simpatica, estroversa. In fin dei conti non era sola: uscivo spesso con un gruppo di amici senza problemi fisici, guardavamo dei film e mangiavamo la pizza. Ma la solitudine che sentivo era interiore. Fino a 18 anni, almeno qui a Modena, hai la possibilità di essere seguita gratuitamente alla ASL da una neuropsichiatra infantile che è specializzata proprio sulle problematiche psicologiche dovute alla disabilità. Ho usufruito molto volentieri di questo servizio gratuito per tutti gli anni dell'adolescenza. Ora che sono adulta, se voglio questo tipo di aiuto, devo sostenerne le spese. Non scrivo di questo perché pretendo che siano pagate le sedute ma solo per segnalare che oggi sembra che per magia al compiere dei 18 anni una persona guarisca o che non abbia più diritto a essere aiutata. Anche per gli ausili fisici e la fisioterapia. In particolare per quest'ultima fino a 18 anni si ha diritto a un'ora a settimana che di colpo sembra non essere più necessaria raggiunta la maggiore età, quando si passa a dei cicli di fisioterapia di 10 incontri ogni tanto, quando c'è posto. 

Non ho mai creduto alla guarigione fisica, ai miracoli; non credo in queste cose e non le pretendo. Gradirei soltanto una vita più accettabile che possa comprendere anche una salute fisica un pochino migliore nonostante le difficoltà oggettive. Senza fisioterapia i muscoli e i nervi diventano rigidi e, se sono agitata o nervosa, è ancora peggio. Se potessi fare fisioterapia tutte le settimane o comunque tutti i mesi, di sicuro mi gioverebbe, anche per quanto riguarda l'umore. So benissimo che gli aiuti ai disabili, dopo i 18 anni, si riducono per una questione economica, perché sarebbe impossibile aiutare tutte le persone con disabilità, per tutta la vita. E so anche che dopo i 18 anni si smette di crescere e quindi anche i problemi che hai non dovrebbero peggiorare. Però penso che senza una corretta fisioterapia molti di questi problemi possono peggiorare, come è successo nel mio caso. 

Ma ora parliamo delle cose belle ... perché io sono diventata un'esperta nel trovarle. Nella foto che vedete sono a Selinunte a visitare il tempio. Sì perché adoro viaggiare. Non è facile per niente ma si può fare, perché comunque l'assistenza in aeroporto e sull'aereo è davvero buona. Vi consiglio di provare, se non l'avete ancora fatto. Un'altra cosa che amo fare più di qualsiasi altra cosa è leggere. Leggere mi permette di vivere quello che non potrò mai vivere, in primo luogo l'amore

Adoro anche fare cose creative come decorare oggetti in legno con découpage, fare puzzle, fare segnalibri con immagini da internet incollate su cartoncino. Una volta scrivevo poesie, ora preferisco scrivere testi come questi che parlano di quello che vivo, di quello che sogno e di quello che amo. Ho pubblicato due libri di poesie. Il primo “Mondi dentro”, parla di sentimenti che ho vissuto nel corso dell’adolescenza e del mio interesse verso la stagione autunnale. Il secondo “Non so volare dove volano gli angeli” parla dei miei momenti di frustrazione: il non poter essere come voglio e fare quello che voglio a causa della mia disabilità. Anche se i titoli e i temi possono far pensare diversamente, le mie poesie sono speranzose. Se vi interessa, potete acquistarli scrivendomi su Facebook. Passo i miei pomeriggi al computer a gestire pagine e gruppi di argomenti di mio interesse: libri, animali, cultura, dolci ... e anche la disabilità. Vi segnalo Disabili motori, Viaggi possibili e, infine, il gruppo Paralisi Cerebrale, che ho creato per conoscere persone adulte che sono nate con PCI, per poterci confrontare sulle modalità di richieste d’aiuto in età adulta, dopo i 18, tema di cui ho deciso di scrivervi, appunto.

 

Vi aspetto on line e vi saluto con un messaggio e un invito ai genitori: fate in modo che vostro figlio si renda conto della sua forza perché, quando sarà il momento sia consapevole di avere questo dono e la usi per vivere al meglio in questo mondo, come ho fatto e continuo a fare io.

Con affetto,  Francesca

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