Paralisi cerebrale infantile

La paralisi celebrale infantile è causata da una lesione che si verifica nell’encefalo (cervello, cervelletto e tronco encefalico) del bambino durante o poco prima del parto. Purtroppo, non è possibile prevenirla, poiché le sue cause sono spesso imprevedibili.

Tra le più comuni: ridotto apporto di ossigeno durante travaglio o parto, infezioni materne non trattate e trasmesse al neonato, oppure condizioni post-natali come ipoglicemia o bilirubinemia (ittero) non gestite adeguatamente.

È una patologia che colpisce un bambino ogni 500 nati: oggi in Italia i bambini affetti sono 50.000.

L’incidenza è più alta nei nati prematuri (in particolare sotto le 32 settimane di gestazione) o con peso inferiore a 1.500 grammi. In questi casi, l’immaturità dei sistemi di regolazione fisiologica aumenta il rischio di alterazioni prolungate del flusso cerebrale.

Tra le possibili cause: infezione in gravidanza, ittero, carenza di ossigeno, ictus, tossicità, emorragie e infezioni renali o urinarie. Alcuni fattori sono evitabili con cure adeguate prima, durante e dopo il parto, ma la loro imprevedibilità rende impossibile una vera prevenzione.

La paralisi cerebrale infantile si manifesta fin dai primi mesi con ritardi neuro psicomotori, che impediscono il raggiungimento delle tappe dello sviluppo neuromotorio. Sebbene possa colpire tutto il corpo, la gravità varia a seconda dei distretti muscoloscheletrici. In base al tipo e alla gravità del disturbo, è possibile prevedere gli sviluppi futuri e pianificare i trattamenti necessari per tutta la vita.

I sintomi, che variano notevolmente, di solito emergono prima dei 2 anni, talvolta già prima dei 3 mesi. I genitori possono notare ritardi nel raggiungimento di alcuni stadi di sviluppo come la posizione seduta, gattonare o camminare.

Esistono diverse forme di questa patologia, con la paralisi cerebrale spastica come la più comune, caratterizzata da muscoli tesi, movimenti anomali (braccia che si muovono lateralmente, ginocchia incrociate, gambe a “forbice”), giunture strette, debolezza muscolare o perdita di movimento in alcuni gruppi muscolari.

La diagnosi si basa su un esame neurologico completo. Possono essere necessari ulteriori accertamenti, tra cui: esami del sangue, tomografia computerizzata, elettroencefalogramma, test dell’udito, risonanza magnetica e test della vista.

Pur avendo origine neurologica, non è una disabilità intellettiva. Tuttavia, può coesistere con disabilità cognitive. Molti bambini e adulti che ne sono affetti hanno un’intelligenza media o superiore alla media, proprio come accade nelle persone senza la patologia.

Purtroppo no. Solo un approccio multidisciplinare alla malattia e la definizione di strategie terapeutiche mirate e condivise dai vari specialisti coinvolti possono aiutare a migliorare la qualità di vita di questi bambini.

La terapia prevede il coinvolgimento di diversi specialisti a seconda del momento evolutivo del bambino. La sinergia tra professionisti è essenziale per scegliere il trattamento più adatto e avviarlo al momento giusto.

L’obiettivo principale è favorire l’indipendenza del bambino, affrontando i sintomi e prevenendo le complicanze. Fisiatri, fisioterapisti e neuropsichiatri sono figure chiave nella vita e nello sviluppo del piccolo paziente.

Anche la chirurgia gioca un ruolo importante: in media un bambino affronta tre interventi chirurgici, in relazione alla gravità della malattia e all’inserimento nel percorso medico. Si parla spesso di Hospital Birthday Syndrome, poiché i bambini con paralisi cerebrale sono ricoverati e operati circa una volta all’anno. Terapie fisiche, occupazionali e ortopediche sono fondamentali per migliorare le attività quotidiane.

In un quadro multidisciplinare di trattamenti della paralisi cerebrale, la chirurgia è un pilastro fondamentale.

Le soluzioni chirurgiche possono essere determinanti per migliorare la qualità di vita del bambino, ad esempio:

• migliorando il controllo del reflusso gastroesofageo
• riducendo il dolore e la spasticità (con interventi sul sistema nervoso)
• trattando le contratture
• inserendo tubi per l’alimentazione

La gestione clinica è multidisciplinare e, in base alla gravità della patologia, può richiedere interventi via via più invasivi fino ad arrivare a procedure chirurgiche (epifisiodesi temporanee, allungamenti miotendinei, osteotomie) finalizzate al miglioramento dell’autonomia e della qualità di vita del paziente.

La paralisi cerebrale presenta vari livelli di gravità. Alcuni bambini possono sembrare lievemente scoordinati, mentre altri non riescono a controllare i movimenti e possono avere problemi neurologici, come difficoltà visive, uditive, convulsioni, disabilità intellettiva o difficoltà nel linguaggio. Sebbene non esista una classificazione universale, esistono diverse scale funzionali che aiutano a definire i livelli di intensità.

Il sistema più usato per la funzionalità motoria è il Gross Motor Classification System (GMFCS), che distingue cinque livelli legati a capacità e limitazioni nella posizione seduta, nella stazione eretta e nel cammino.

• GMFCS Livello I: Il bambino cammina e sale le scale senza restrizioni in spazi sia aperti che chiusi, eseguendo anche attività motorie complesse come salto e corsa; ma velocità, equilibrio e coordinazione sono ridotti.
• GMFCS Livello II: Il bambino cammina senza dispositivi in spazi chiusi, sale le scale con il supporto di una ringhiera, ma ha limitazioni su superfici irregolari o in pendenza, all’aperto o in comunità.
• GMFCS Livello III: Il bambino cammina al chiuso e all’aperto, su superfici piane, con ausili e può salire le scale tenendosi a un corrimano. Si sposta in carrozzina manuale in autonomia, ma ha bisogno di essere trasportato su terreni accidentati o per lunghe distanze.
• GMFCS Livello IV: Il bambino può camminare con un deambulatore per brevi distanze o spostarsi in carrozzina manuale o elettrica, soprattutto a scuola o in comunità.
• GMFCS Livello V: Le menomazioni fisiche limitano il controllo del movimento e la capacità di mantenere posture stabili. Tutte le funzioni motorie sono compromesse e il bambino necessita di essere trasportato.

L’aspettativa di vita dei bambini non è diversa da quella degli altri bambini. Tuttavia, in presenza di condizioni associate come epilessia grave, ritardo mentale o altre disabilità (disturbi del comportamento, difficoltà alimentari, deficit sensoriali come cecità o sordità, incontinenza o lussazione dell’anca), il rischio di una prognosi negativa aumenta.