Marco e le sue vittorie

Abbiamo conosciuto Marco nel 2008 quando ha affrontato con il professor Nicola Portinaro il primo di due delicati interventi chirurgici per migliorare la postura e la qualità grave; dei movimenti. All’epoca aveva due anni e una diagnosi di paralisi cerebrale spastica di fronte a sé. Pochi mesi fa lo abbiamo ritrovato, già; adulto, ansioso di raccontarci tutte le sfide superate con coraggio in questi anni, tutte le vittorie raggiunte e quelle che ancora devono arrivare: nel lavoro, impegnato in un’azienda; nella vita personale, con la sua compagna Alice; e, infine, nello sport, nella pallanuoto in particolare, sua grande passione. Ci ha cercato dopo tanti anni proprio per rimettere in circolo un po’ dell’energia che ha aiutato lui stesso, ex bambino di Ariel, e la sua famiglia in quegli anni. Da qui è nata l’idea di Marco e Alice e il loro sostegno prezioso nel progetto della campagna di Natale 2022 “BoscoMagico2022″, dedicato ai bimbi con disabilità neuromotorie e alle loro famiglie.

E da qui nasce questa testimonianza.

“La mia forma di paralisi cerebrale è dovuta a lesioni del sistema piramidale (la parte dell’encefalo adibita al controllo motorio). Compromette gli arti inferiori e si manifesta con debolezza, spasticità grave e problemi nella deambulazione. Esattamente quelli che presentavo io da piccolissimo. Dopo essere stato in strutture sanitarie specialistiche, con l’Ospedale pediatrico Gaslini di Genova e l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, sono arrivato all’Istituto Clinico di Humanitas, dove sono stato operato dal team del professor Nicola Portinaro: lui e i suoi assistenti mi hanno aiutato sostenuto e incoraggiato, conquistando la mia totale fiducia e quella dei miei genitori. I due interventi hanno corretto progressivamente la mia postura e il mio modo di camminare. Solo grazie a questo sono riuscito a conciliare la riabilitazione con la passione per il nuoto e la pallanuoto, superando grandi traguardi, che mai mi sarei aspettato di raggiungere”.

Quali ricordi hai della tua esperienza con Ariel?

Sia io personalmente sia i miei genitori conserviamo un ricordo bellissimo. Fin dai primi momenti Ariel è stata fondamentale per la mia famiglia. I miei genitori mi hanno raccontato di aver trovato nel supporto psicologico garantito dalla fondazione un grande aiuto e una grande energia che, a loro volta, sono riusciti a trasmettere a me sotto forma di incoraggiamento. Ricordo persone splendide e competenti, sempre al nostro fianco. Alla fine della seduta di fisioterapia ci regalavano momenti di gioco e di svago negli spazi comuni in ospedale, dove ho incontrato e conosciuto tanti bambini e ragazzi con disabilità neuromotorie come la mia con cui ho condiviso la convalescenza, gli ostacoli, ma anche tante risate. Per questo ho deciso di sostenere il progetto “Bosco Magico”, perché so che regalerò; dei bellissimi momenti a tanti bambini con disabilità. Ricordo come fosse ieri quando uno dei volontari e terapisti di Ariel con tanta pazienza ci insegnava a giocare a Sudoku, un gioco che a me piaceva tantissimo.

Quali sono state le tue difficoltà?

Le difficoltà ci sono, le abbiamo tutti. Io ne ho incontrato parecchie, soprattutto durante la fase di riabilitazione. Ma il supporto psicologico e motivazionale che io e i miei genitori abbiamo ricevuto dagli esperti del team di Ariel, ci ha dato tanta forza e abbiamo affrontato le avversità; con determinazione e coraggio. La straordinaria professionalità e disponibilità del professor Portinaro, il suo modo di fare e il suo approccio nell’affrontare la mia patologia, sono stati uno stimolo incredibile, mi hanno aiutato ad alimentare il mio coraggio. Grazie a loro sono cresciuto senza mai considerare la mia situazione un limite. E poi si sa, come dice un famoso motto, se migliore vuoi apparire, un po’ devi soffrire.

Come è nata questa grande tua passione per la pallanuoto?

Premetto che io sono una persona molto sportiva e nuoto da quando avevo due anni, viste le mie problematiche motorie. Ho praticato diversi sport, dal calcio al beach volley, ma la mia passione per il nuoto e la pallanuoto si può dire che sono nate dopo il primo intervento affrontato e poi si è concretizzata alcuni anni dopo. Ho conciliato la mia passione per il nuoto, post intervento, sotto consiglio del Prof, e grazie alla mia prima insegnante di nuoto, Raffaella, ho conosciuto e iniziato a praticare la pallanuoto. Una disciplina di squadra che mi ha colpito da subito, forse perché è più stimolante e meno “noioso” del praticare una disciplina individuale come il nuoto. È stato grazie all’allenatore della mia prima squadra, Mirko, che mi sono follemente innamorato di questo sport. All’inizio pensavo e immaginavo che gareggiare per me fosse quasi impossibile e un obiettivo molto lontano da raggiungere. Poi informandomi sulle gare previste per le persone con disabilità e sulle modalità di partecipazione anche a livello agonistico, mi sono motivato e ho pensato: “lo posso fare anche io”. Nel 2017 ho partecipato al Campionato Italiano di nuoto paralimpico, arrivando in sesta posizione nella mia categoria. Da quel momento in poi ho iniziato a promuovere con la mia squadra, WaterPolo Ability, questa disciplina alle persone con disabilità neuromotoria e siamo stati intervistati anche al programma televisivo Le Iene. Non smetterò mai di essere riconoscente alla mia squadra e a Simona Pantalone, presidentessa della WaterPolo Ability Lombardia perché mi hanno sempre sostenuto e ancora credono nelle mie capacità e nei miei sogni, che spero presto si avverino.”
Un lavoro che ti soddisfa, la convivenza con la tua fidanzata e grandi risultati sportivi.

Quali progetti hai ancora in serbo?

“Vorrei continuare a praticare tutte le discipline che mi appassionano, oltre alla pallanuoto: l’Hockey su ghiaccio (Ice Sledge Hockey), il nuoto e i tuffi paralimpici. Per fortuna riesco a conciliare bene tutti questi sport con i miei orari di lavoro. Tra qualche mese diventerò anche papà di una bella bambina e mi dovrò; organizzare per bene per esser costante con gli allenamenti, ma sono sicuro che ce la farò! Ho già avvisato la mia compagna Alice che vorrei trasmettere a nostra figlia fin da subito tutta la passione per lo sport ed essere per lei come sono stati i miei genitori per me: una grande fonte di coraggio.”

Cosa diresti a chi affronta ogni giorno una disabilità simile alla tua e che comunemente può esser percepita come “limitante”?

“I limiti li creiamo solo noi, nella nostra testa. Sono tutti capaci di fare tutto. La sfida più grande è quella con noi stessi. Per andare avanti io mi sono sempre detto: “Supera i tuoi limiti, vinci le tue paure. Vai avanti, sforzati e credici sempre in quello che fai”.

Anche la famiglia ha bisogno di essere spronata e supportata, per poter credere nelle capacità dei figli e supportarli a loro volta. I miei genitori sono stati genitori anomali, in senso positivo. Io li definisco così perché mi hanno sempre spronato e motivato, in ogni fase del mio percorso di crescita. Mamma Paola, Papà Enzo, mio fratello Andrea e mia cognata Roberta, insieme alla mia compagna di vita Alice che mi aiuta a non mollare mai e mi dà la forza di rialzarmi ogni volta che cado: gran parte di tutti i risultati e i traguardi raggiunti sono anche merito loro, perché continuano a credere in me. A loro devo molto, se non tutto. E so che loro devono molto a Fondazione Ariel, la nostra stella guida. Non smetteremo mai di ringraziarvi!”
Grazie a te, Marco: un onore essere parte della tua vita. E, auguri di cuore per la tua vita!